Anak Dirubah "menjadi Batu" Oleh Penyakit Langka

2024 Pengarang: Steven Freeman | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 08:17

Orang tua dari seorang bocah laki-laki berusia 12 tahun dari Colorado dengan Sindrom Kulit Kaku, suatu kondisi langka yang dengan cepat merosot jaringan dan menyebabkan kulit menjadi sekeras batu, berjuang melawan waktu untuk menemukan obat untuk penyakit ini. anakmu.

Jaiden Rogers dari Alamosa pertama kali didiagnosis pada 2013 setelah ayahnya Tim menemukan benjolan keras di paha kanannya. Gangguan langka membuat otot-otot sulit bergerak.

Pada 2015, hanya 42 orang di seluruh dunia telah didiagnosis dengan sindrom ini, dan saat ini "tidak ada terapi khusus yang tersedia untuk membalikkan gejala," menurut Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS.

"Awalnya kami sangat bingung," kata Tim kepada majalah People tentang diagnosa putranya. “Kami tidak bisa percaya bahwa tidak ada jawaban karena sangat jarang. Kami tidak dapat menemukan orang lain yang memilikinya.”

Penyakit ini telah menyebar dari paha anak ke pinggul, perut, dan punggung, dan bergerak ke arah dadanya, menyebabkan rasa sakit.

Sindrom kulit kaku tidak fatal dalam dirinya sendiri, tetapi kulit yang mengeras bisa membuat Jaiden tidak bisa bernapas lagi, majalah People menjelaskan. "Kulitnya pada dasarnya seperti batu," kata ibu Jaiden, Natalie. "Ini seperti menyentuh permukaan kompor."

Sementara dokter Jaiden saat ini mencari penyembuhan, ia sedang dirawat dengan kemoterapi dan penghilang rasa sakit yang kuat untuk membantu meringankan gejala.

Tapi tagihan medisnya mahal, dan orang tua Jaiden butuh bantuan. Mereka harus melakukan perjalanan bulanan ke Children's Hospital Colorado di Denver, yang berjarak empat jam, untuk bocah kecil itu bertemu dengan dokternya.

Juga, prosedur eksperimental yang dapat membantu Jaiden memiliki label harga tinggi, seperti perawatan sel induk baru di Eropa yang menargetkan kondisi kulit langka tetapi harganya lebih dari $ 1 juta, menurut People.

"Uang itu di jalan." Kami hanya ingin anak kami hidup,”kata Natalie. “Kami telah mengambil tiga hipotek dari rumah kami dan telah menghabiskan masa pensiun Tim. Tidak ada lagi yang bisa kita lakukan."

Tim dan Natalie telah memulai halaman GoFundMe dengan tujuan mengumpulkan $ 1,5 juta untuk membantu membayar perawatan Jaiden dan menutupi biaya tagihan medis.