Kelelahan Kronis Secara Tidak Proporsional Mempengaruhi Wanita - Akhirnya, Sains Membayar Perhatian

2024 Pengarang: Steven Freeman | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 08:17

Saya menangis pada hari musim semi tiga tahun yang lalu ketika saya didiagnosis menderita sindrom kelelahan kronis, bukan karena kesedihan tetapi kelegaan. Itu mungkin merupakan awal dari sisa hidup saya sebagai pasien CFS, tetapi itu adalah akhir dari sebuah misteri yang telah saya perjuangkan selama bertahun-tahun: yaitu, misteri mengapa saya merasa seperti sampah sepanjang waktu.

Ketika saya berbagi berita dengan keluarga dan teman-teman, pusing dengan validasi, saya mencoba menjelaskan mengapa saya merayakannya. CFS, juga dikenal sebagai myalgic encephalomyelitis, adalah penyakit yang kurang dipahami, seringkali melemahkan tanpa penyembuhan yang disetujui. Komunitas medis bahkan tidak memutuskan apa yang disebutnya: Beberapa mendorong untuk mengubah citra menjadi "penyakit toleransi aktivitas sistemik" untuk memerangi kesalahpahaman bahwa CFS melibatkan keletihan. Tetapi, tetap saja, mengapa saya tidak terlalu senang memiliki label untuk benda yang masuk ke tubuh saya seperti kabut di tahun-tahun kuliah saya, menyedot energi saya, membengkak kelenjar getah bening saya, dan memutar otot-otot saya menjadi simpul yang menyakitkan?

Membaca tentang gejala-gejala yang dapat menemani CFS seperti melihat ke dalam file medis saya. Semuanya ada di sana: nyeri otot, kabut otak, tidur yang tidak menyegarkan, kelenjar getah bening yang membengkak, "tabrakan" atau "kambuh" yang membuat penderita mengetuk rata karena kelelahan selama berhari-hari atau berminggu-minggu pada suatu waktu. Ada alasan tubuh saya melakukan hal-hal itu, alasan dengan label yang diakui profesional medis. Diagnosis saya dingin, bukti keras bahwa saya tidak malas atau histeris, dan saya jelas tidak hanya "lelah": Saya sakit, berhenti total.

Butuh bertahun-tahun bagi penyedia layanan untuk berpikir untuk merujuk saya ke spesialis CFS. Kasus saya ada di ujung yang lebih rendah dari spektrum penyakit, karena beberapa pasien tidak dapat bekerja sama sekali, tetapi mereka yang lebih parah tidak mendapat jawaban yang pasti. Ada sekitar 836.000 hingga 2.5 juta orang dengan CFS di AS, 60-65 persen di antaranya adalah wanita. Para peneliti percaya bahwa mayoritas penderita tidak terdiagnosis, dengan beberapa perkiraan menyebutkan angka tersebut mencapai 91 persen. Itu sebagian karena sampai sekarang, belum ada tes biologis standar untuk sindrom tersebut. Diagnosis saya mengharuskan seorang profesional medis menangani gejala saya dengan serius, dan tidak banyak lagi.

Persentase penderita yang tidak terdiagnosis bisa turun jika keberhasilan awal tes darah baru, subjek makalah baru-baru ini dari Stanford, dikonfirmasi. Tes ini didasarkan pada biomarker potensial yang membedakan individu sehat dari mereka yang menderita CFS. Dengan mengukur bagaimana sel-sel kekebalan dan plasma darah bereaksi terhadap stres, itu ditandai dengan benar setiap 40 peserta penelitian dengan sindrom dan tidak ada yang sehat. Ini adalah berita besar: Diagnosis CFS saat ini adalah salah satu pengecualian, artinya ketika tidak ada lagi yang menjelaskan gejala-gejala pasien, dokternya mungkin menyimpulkan bahwa dia menderita CFS.

Gejala-gejala tersebut termasuk paling tidak enam bulan kelelahan yang mendalam dan tidak dapat dijelaskan; malaise pasca-aktivitas, yang berarti memburuknya gejala setelah aktivitas fisik atau mental; tidur yang tidak menyegarkan; dan baik gangguan kognitif, seperti defisit perhatian, atau intoleransi ortostatik, merasa lebih buruk ketika Anda tegak daripada ketika Anda sedang berbaring.

Karena gejala “melintasi spesialisasi medis tradisional dan batas subspesialisasi,” CFS dapat menjadi sangat sulit untuk didiagnosis, kata David M. Systrom, MD, seorang dokter penyakit dalam dan dokter penyakit paru di Rumah Sakit Brigham dan Wanita yang berspesialisasi dalam ME / CFS. Dia menggambarkan gejala sebagai "waxing and waning" - intensitasnya naik dan turun seiring waktu - dan "tidak spesifik," yang berarti mereka bisa menjadi produk tidak hanya dari CFS tetapi dari kondisi lain. Anda mungkin menemui seorang psikiater untuk masalah kekurangan perhatian Anda, seorang spesialis obat tidur tentang tidur Anda yang tidak menyegarkan, dan seorang dokter ortopedi untuk nyeri sendi Anda yang tidak dapat dijelaskan, semuanya tanpa pernah melacak masalah ini kembali ke satu penyakit.

Itu juga tidak membantu bahwa secara historis, banyak profesional medis telah menolak untuk mengakui keberadaan CFS. Bahkan hari ini, beberapa orang masih melihat kondisi ini sebagai murni psikosomatik daripada fisik, meskipun bukti yang terus berkembang sebaliknya. Ketika saya bertanya kepada Dr. Systrom apa yang dia lihat sebagai kesalahpahaman paling umum tentang CFS, saya menjawab sederhana, "Bahwa itu bukan penyakit nyata."

Tetapi penyakit imajiner tidak memiliki biomarker. "Kami dengan jelas melihat perbedaan dalam cara sel-sel kekebalan tubuh yang sehat dan kronis mengalami stres," kata penulis senior Stanford Ron Davis, PhD, dalam siaran pers, menyebut hasil itu "bukti ilmiah bahwa penyakit ini bukan merupakan rekayasa dari pikiran pasien."

Banyak yang perlu terjadi sebelum tes darah timnya digunakan secara luas. Empat puluh peserta adalah ukuran sampel yang sangat kecil dan mungkin tidak memprediksi keberhasilan dalam kelompok peserta studi yang lebih besar, yang saat ini direkrut oleh tim. Para ahli lainnya memperingatkan bahwa ini terlalu dini untuk dirayakan, menyerukan penelitian lebih lanjut tentang apakah tes darah ini dapat membedakan pasien CFS dari pasien dengan kondisi melelahkan lainnya.

Meskipun ini bisa memakan waktu bertahun-tahun, tim Stanford berharap: Mengingat kinerja tes sejauh ini, mereka "membayangkan itu memiliki potensi untuk dipekerjakan secara luas di laboratorium penelitian lain dan klinik dalam waktu dekat." Ini bisa berarti bahwa ribuan penderita yang belum terdiagnosis tidak akan menghadapi menunggu bertahun-tahun untuk diagnosis yang saya lakukan. Sementara pengobatan untuk CFS belum terstandarisasi, diagnosis adalah langkah pertama untuk mengembangkan rencana perawatan yang mungkin melibatkan tidak hanya obat tetapi penyesuaian gaya hidup, perawatan kesehatan mental, dan komunitas dengan pasien lain.

Dengan tidak adanya diagnosis, bukan hanya penyedia perawatan yang dapat mengabaikan atau mengecilkan gejala: penderita CFS sendiri mungkin meragukan rasa sakit mereka sendiri. Saya tahu dari pengalaman. Sebelum diagnosis saya, tubuh saya terasa lebih berat dan pikiran saya lebih lambat dari biasanya ketika pasangan saya mendorong saya untuk mengunjungi dokter lain. "Itu tidak akan melakukan apa-apa," balasku. "Tidak ada yang tahu apa yang salah denganku." "Tolong, lakukan saja," katanya. "Silakan coba lagi."

Pada saat itu, saya bertanya-tanya apakah masalah kesehatan mental dapat menjelaskan perasaan saya, seperti yang disarankan oleh salah satu penyedia layanan kepada saya. (Depresi dapat menyebabkan kelelahan yang hebat, dan CFS sering salah didiagnosis sebagai depresi.) Dan kemudian ada kecurigaan yang mengerikan dan merayap bahwa mungkin, mungkin saja, saya telah membesar-besarkan gejala saya pada diri saya sendiri. Mungkin yang saya alami adalah di kepala saya, bukan di tubuh saya. Lagi pula, ketika saya mengatakan saya lelah, apa yang biasanya saya dapatkan adalah solidaritas, bukan kekhawatiran. Semua orang juga lelah; tidak ada orang lain yang cukup tidur. Tentu saja, "keletihan" saya terasa lebih seperti flu dan mabuk yang diakibatkan dari tidur malam yang buruk. Tetapi orang lain telah mengabaikan gejala saya cukup lama sehingga saya mulai melakukan hal yang sama.

Namun, saya menyerah dan membuat janji perawatan primer lainnya. Sekali lagi, saya menceritakan gejala saya kepada praktisi perawat. "Tapi mungkin itu bukan apa-apa?" Saya menyimpulkan, mengangkat bahu. Dia menatapku. "Aku akan mengirimmu ke spesialis CFS," katanya, menulis referensi. "Layak untuk dilihat."

Baru setelah saya keluar dari kantor spesialis itu sebagai orang sakit resmi yang baru dicetak, air mata aneh yang aneh mengalir di wajah saya, saya menyadari betapa banyak arti diagnosis bagi saya. Tidak hanya itu membawa saya ke pengobatan - obat-obatan, suplemen, terapi IV, dan suntikan B12 yang telah mengendalikan gejala saya selama tiga tahun terakhir - itu mengingatkan saya bahwa saya bisa mempercayai persepsi saya tentang gejala saya. Akses ke perawatan, tentu saja, juga membutuhkan kepercayaan dokter terhadap gejala yang dilaporkan sendiri oleh pasien, dan itu adalah sesuatu yang masih sulit dilakukan oleh banyak wanita. Gender terus memengaruhi apakah pasien dianggap serius, karena penyedia layanan masih lebih cenderung melihat perempuan daripada laki-laki sebagai narator yang tidak dapat diandalkan mengenai gejala mereka sendiri. Tetapi biomarker sulit untuk diabaikan. Kita seharusnya tidak membutuhkan satu untuk penyedia untuk mempercayai rasa sakit perempuan,tetapi tes darah yang cepat dan murah akan berarti bahwa lebih sedikit wanita dengan CFS diabaikan.

Jika tes tim Stanford untuk CFS pada akhirnya terbukti seakurat hasil awal menyarankan, itu menjanjikan untuk lebih melegitimasi penyakit dalam komunitas medis. Itu juga berlaku untuk memvalidasi banyak orang lain yang menderita dan belum tahu mengapa. Mereka pantas tahu bahwa itu tidak semua ada di kepala mereka.